In diversi, in buona o in cattiva fede, partecipano a giochi di Palazzo arrogandosi il diritto di discutere per chi, nei fatti, ha ideato, strutturato e portato avanti la battaglia per i 100 milioni. Promotori ed ideatori del presidio del 16 novembre, che ha portato al successivo emendamento alla finanziaria per i 100 milioni, erano e restano i soli ammalati di SLA di ogni parte d'Italia, affiancati dai loro familiari.
Il 20 Gennaio il COMITATO 16 NOVEMBRE, coadiuvato da alcune associazioni ha inoltrato ai Ministri interessati una richiesta di incontro. Il primo Aprile, altra lettera che annunciava un presidio davanti al Ministero dell'Economia, entrambe allegate,
Non avendo ottenuto alcun riscontro, abbiamo provveduto ad organizzare a partire dalle 10.30 del 16 Maggio, a Roma, presso il CIRCOLO ARCI in Via Raffaele Calzini 35, il TERZO RADUNO Nazionale degli SLALEONI, malati di SLA, incontro funzionale e propedeutico al presidio del 17 Maggio.
IL 17 MAGGIO, A PARTIRE DALLE 10.30, PRESIDIO PERMANENTE PRESSO IL MINISTERO DELL'ECONOMIA IN VIA XX SETTEMBRE 97, MALATI SLA, FAMILIARI E VOLONTARI ASPETTERANNO RISPOSTE ESAUSTIVE.
Saranno, queste, giornate importanti e significative per tutti quei nuclei familiari, ben oltre 5000 in tutta Italia, che vivono una situazione altamente destabilizzante dal punto di vista fisico, economico e psicologico, privi di qualunque forma assistenziale, spesso anche minima.
Tutto il materiale, lettere, programmi e tutto ciò che serve per fare chiarezza, potete trovarlo al http://www.comitato16nvembre.org/ L'informazione è essenziale sempre. Siamo stanchi di salire alla ribalta e di avere spazio in cronaca solo quando il singolo, disperato, compie gesti eclatanti per richiamare su di se l'attenzione dei media e lasciando che gli altri si industrino, a loro volta, da soli.
A Vs. disposizione, per qualunque ulteriore informazione.
COMITATO 16 NOVEMBRE
Alberto Damilano
Raffaella Giavelli
Mariangela Lamanna
Salvatore Usala
Giorno 16 maggio 2011
Dalle ore 10.30 ritrovo dei partecipanti al TERZO RADUNO NAZIONALE SLALEONI, al CIRCOLOARCI in via Raffaele Calzini, 35, Roma
Ore 13.00 Pranzo
Ore 15.30 Assemblea dibattito su temi cari alla comunità SLA, in particolare:
Ore 15.30 Saluto delle autorità e dei politici
Ore 16.00 Ultimi sviluppi e cure nella SLA, prospettive delle staminali, relatore Raffaele Pennacchio.
Ore 16.20 Il Presidio del 17 maggio, perchè dobbiamo ancora protestare, relatrice Mariangela Lamanna.
Ore 16.40 L'importanza dell'assistenza e della ricerca a partire dai 100 milioni, relatore Evandro Astracoli.
Ore 17.00 Il testamento biologico, risvolti etici, politici e di civiltà, relatrice Sara Ursella.
Ore 17.20 - 20.00 Dibattito aperto, tra l'altro, verrà scelta una delegazione per l'incontro eventuale del giorno dopo.
Ore 20.30 Cena
Giorno 17 maggio 2011 Dalle ore 10,30 presidio presso il Ministero dell'Economia in via XX Settembre, 97, ROMA
Proclamazione presidio
On.le Ferruccio Fazio Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1 00153 ROMA FAX 06 59945609
On.le Giulio Tremonti Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97 00187 ROMA FAX 06 4743449
On.le Maurizio Sacconi Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56 00187 ROMA FAX 06 4821207
Monserrato, 01 aprile 2011-04-01 Gentili Ministri, Il Governo, con il decreto-legge n. 225 del 2010 cosiddetto mille-proroghe, approvato in via definitiva dal parlamento, ha previsto un intervento fino a cento milioni a favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per assistenza e ricerca. Questo significativo intervento giunge al termine di una battaglia intrapresa dai noi malati e dalle nostre famiglie, per rivendicare il sacrosanto diritto all'assistenza e quindi il diritto ad una vita degna. Il decreto riconosce un generico importo complessivo senza, tuttavia, definire quanto andrà alla ricerca e quanto all'assistenza diretta, ossia alle persone, con il conseguente rischio che anche questa volta alle famiglie non arriverà nulla. Manca, inoltre, la previsione di un diritto che sia valido al di là delle disponibilità residuali ed eccezionali di bilancio. E badiamo bene, si sta parlando di SLA, una malattia al momento inguaribile e che, anche negli anni a venire, presenterà sempre il problema assistenziale Si rischia di tradire, pertanto, l'esigenza di un'immediata disponibilità dei fondi e di una previsione per gli anni futuri. Doveroso quanto superfluo sottolineare che i malati SLA hanno bisogno di garanzie reali, non di contentini o palliativi temporali. Inoltre l'escamotage studiato dal Governo di inserire i 100 milioni nel 5x1000, ha generato problemi di vera disponibilità dei fondi. Signori Ministri, noi non abbiamo tempo per aspettare tempi biblici, i fondi devono avere disponibilità immediata. Vi ricordiamo che ogni anno circa 700-800 malati di SLA si lasciano morire perchè rifiutano la tracheostomia non avendo nessuna assistenza reale ed è inutile fare proclami e inni alla vita quando nei fatti non si interviene per evitare tante morti. Il giorno 20 gennaio abbiamo trasmesso una richiesta di incontro urgente senza che nessuno ci abbia degnati di una risposta. avevamo preannunciato un ritorno in piazza cui abbiamo volutamente soprasseduto al fine di evitare che qualche ammalato, pur di essere presente, rischiasse la propria vita, abbiamo continuato ad attendere una risposta che, a tutt'oggi, non ci è pervenuta.
Abbiamo pertanto deciso che, stante il Vostro inqualificabile silenzio e l'indubbia insensibilità da Voi dimostrata nei confronti di noi ammalati e familiari tutti, riprenderemo la ns battaglia, a partire dal giorno martedì 17 maggio, presidiando giorno e notte davanti al Ministero dell'Economia in via XX Settembre a Roma, sino a quando non verremo ricevuti per discutere le nostre proposte come da lettera del 20 gennaio scorso.
Sappiate che è già tutto pronto, anche chi è disposto a rischiare la vita e chi ci supporterà mediaticamente. Questa lettera è l'ultimo, bonario tentativo che facciamo per ottenere la Vostra attenzione, trascorsi 10 gg dalla quale metteremo in atto il meccanismo già avviato il 16 NOVEMBRE 2010. Il finanziamento è già in bilancio, è un nostro diritto concertare un percorso condiviso prima che i 100 milioni si sublimino nei meandri dei Ministeri e degli Assessorati Regionali. Ci auguriamo vogliate fare la scelta migliore per il bene di tutti e per il rispetto della dignità dell'ammalato. In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.
La richiesta d'incontro
On.le Ferruccio Fazio Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1 00153 ROMA FAX 06 59945609
On.le Giulio Tremonti Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97 00187 ROMA FAX 06 4743449
On.le Maurizio Sacconi Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56 00187 ROMA FAX 06 4821207
Gentili Ministri, Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento. Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto, un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:
I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
L'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d'indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all'attenzione dell'Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obbiettivi omuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011. Siamo certi che capirete l'esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all'interno dei bilanci regionali. Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
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